Votre maladie va nécessiter une chimiothérapie « intensive » appelée auto-greffe.
Ce site a pour but de vous présenter notre service, vous expliquer la maladie et le traitement et de vous fournir, ainsi qu’à vos proches, toutes les informations utiles pour préparer votre hospitalisation.
N’hésitez pas à nous faire part de vos commentaires et suggestions.
Professeur Antoine Thyss et l’équipe d’onco-hématologie du CAL
La maladie, le traitement, le service
La leucémie aigue
Les leucémies aiguës sont des proliférations malignes (cancéreuses), du tissu hématopoïétique. Elles entraînent l’accumulation de cellules immatures, appelées « Blastes » au niveau de la moelle osseuse essentiellement.
Ces blastes vont empêcher le bon fonctionnement de la moelle osseuse, entraînant une insuffisance médullaire, c-à-d la baisse des globules du sang .
- Les globules blancs vont être bas, le patient va être ainsi plus sensible aux risques infectieux.
- Les globules rouges vont être bas, ce qui s’appelle l’anémie et se manifeste notamment par des problèmes de fatigue et d’essoufflement.
- Les plaquettes vont également être basses, ce qui va augmenter le risque de saignement.
- On distingue schématiquement deux grands types de leucémies aiguës :
- La leucémie aiguë lymphoblastique qui est plutôt une maladie de l’enfant et de l’adulte jeune, même si elle peut se rencontrer à tout âge.
- La leucémie aiguë myéloblastique dont la fréquence augmente avec l’avancée en âge.
La prise en charge thérapeutique de ces pathologies a pour objectif de faire disparaître les cellules leucémiques, d’obtenir une rémission complète, c’est-à-dire l’indétectabilité des blastes.
Les modalités fines du traitement dépendent, bien entendu, des caractéristiques de la maladie, mais on est très souvent amenés à envisager des protocoles dits « d’induction » qui utilisent des associations de chimiothérapies qui vont entraîner une mise à zéro de la moelle et du sang. C’est ce qu’on appelle la «période d’aplasie».
La chimiothérapie et la gestion de l’aplasie qui s’en suit va nécessiter l’hospitalisation du patient en unité protégée d’hématologie pendant 3 à 4 semaines avant que la moelle ne se réveille et que le patient ne soit autorisé à regagner son domicile.
Il sera alors bien évidemment surveillé de près et reverra son médecin au CAL pour contrôler la moelle osseuse et vérifier que le traitement a bien permis de faire disparaître les cellules leucémiques.
Une fois la rémission complète obtenue, le patient sera guidé vers la procédure de consolidation la plus adaptée en fonction des caractéristiques du patient et de sa maladie.
C’est donc une procédure lourde et contraignante puisque le patient est confiné dans sa chambre d’hospitalisation pendant environ un mois, mais elle permet très clairement d’envisager la guérison.
Le traitement
Quelques définitions
Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) sont des cellules normales de votre moelle osseuse qui donnent naissance aux éléments figurés du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes).
La cytaphérèse est une technique de prélèvement des CSH dans le sang. Elle est réalisée en hôpital de jour de médecine interne à l’Archet et dure environ 3 heures.
L’autogreffe consiste à réinjecter par voie intraveineuse les CSH qui ont été prélevées au préalable.
Cette procédure permet à votre moelle osseuse normale de réparer plus rapidement les dommages infligés par la chimiothérapie intensive administrée lors de votre hospitalisation en unité protégée.
Ainsi dans l’autogreffe, vous êtes votre propre donneur (par opposition à l’allogreffe) et en conséquence, il n’y a pas de risque de transmission de maladies infectieuses.
Comment est choisi votre traitement?
Le diagnostic est posé à l’issue de l’ensemble des examens cliniques, biologiques et radiologiques effectués.
Les modalités du traitement sont systématiquement discutées au cours d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
Ces Réunions de Concertation Pluridisciplinaires sont des séances de travail et d’échange, au cours desquelles les médecins présentent les dossiers des patients.
Ensemble, ils discutent et proposent pour chaque patient une stratégie de traitement, répondant à des critères précis.
Le médecin qui est votre référent au Centre Antoine – Lacassagne vous reçoit en consultation pour confirmer le traitement envisagé.
Il vous communique votre programme personnalisé de soins pouvant comprendre une autogreffe.
Pour ce traitement, il est nécessaire de poser un matériel permettant de vous perfuser de manière simple et sûre (cathéter central) qui peut être une chambre implantable ou un autre type de cathéter central.
La consultation d'annonce
Vous bénéficierez d’une consultation spécifique à l’autogreffe avec une infirmière de coordination qui vous exposera les modalités de l’autogreffe ainsi que votre programme personnalisé de soins.
Vous recevrez également une information écrite et l’on vous proposera de signer un consentement concernant le recueil, le traitement et la conservation des CSH.
À cette occasion, un bilan complémentaire radiologique et biologique sera programmé.
Qu'est ce qu'une "autogreffe"?
Ce n’est en fait pas la réinjection de vos propres cellules souches qui améliore le traitement de votre maladie, mais c’est une chimiothérapie intensive avec des doses plus fortes que les traitements habituels.
En effet, certaines pathologies (lymphome, myélome) nécessitent une chimiothérapie à haute dose afin d’éliminer les éventuelles cellules malignes résiduelles.
Ce traitement est cependant toxique sur la moelle osseuse normale et entraîne une aplasie (effondrement des globules blancs).
Afin de limiter la durée d’aplasie, la chimiothérapie intensive est suivie de la réinjection de vos propres CSH qui auront été préalablement prélevées et conservées en congélation.
Ceci permettra de limiter la durée d’aplasie, en général entre 10 et 14 jours.
Cette réinjection est réalisée en perfusion veineuse standard en quelques minutes.
Comment obtenir les cellules souches hématopoïétiques?
Les CSH sont principalement collectées au niveau du sang par cytaphérèse.
La cytaphérèse est une technique permettant de séparer les cellules souches des autres éléments du sang afin de les collecter.
Elle nécessite au préalable une chimiothérapie dite de « mobilisation » suivie d’une stimulation de la moelle osseuse par l’administration de facteurs de croissance.
Une ou deux séances de cytaphérèses sont nécessaires pour collecter une quantité suffisante de CSH. Chaque séance dure environ 3 heures, est réalisée en hôpital de jour de médecine interne à l’Archet 1.
Les cellules souches ainsi prélevées sont ensuite conservées par congélation au laboratoire de thérapie cellulaire de l’Etablissement Français du Sang jusqu’au jour de votre autogreffe.
Une ou deux séances de cytaphérèses sont nécessaires pour collecter une quantité suffisante de CSH. Chaque séance dure environ 3 heures, est réalisée en hôpital de jour de médecine interne à l’Archet 1.
Quels effets secondaires?
Pour la chimiothérapie intensive, les effets secondaires sont de nature identique à ceux d’une chimiothérapie conventionnelle, et incluent entre autres des risques de nausées, de vomissements, d’alopécie (chute des cheveux et des poils), de mucite (aphtes), de fatigue. Nous faisons systématiquement en sorte de limiter ces risques par des traitements associés qui vous seront expliqués.
Pour la réinjection des CSH elle-même, les effets secondaires sont rares et, quand ils surviennent, le plus souvent minimes (petite fièvre transitoire, fluctuation de la tension artérielle, du rythme cardiaque).
Pendant l’aplasie, vos globules blancs étant très diminués, vous êtes susceptible d’avoir de la fièvre ou d’autres signes d’infection qui seront particulièrement surveillés.
La survenue de l’ensemble de ces effets secondaires est surveillée par le personnel médical et paramédical de l’unité protégée et bénéficie d’une prise en charge spécifique dans tous les cas.
L’hospitalisation
Votre hospitalisation5ème étage du bâtiment B
Cette unité est dotée d’un traitement d’air particulier, ainsi que de protocoles d’hygiène stricts permettant de limiter le risque infectieux pendant la durée d’aplasie.
Vous bénéficierez d’une surveillance clinique et biologique quotidienne pendant toute la durée de votre hospitalisation (3 à 4 semaines).
Votre sortie
Dès la sortie d’aplasie et après accord médical, votre retour à domicile sera envisagé.
8 à 10 jours après votre sortie, vous bénéficierez systématiquement d’une consultation « post-
autogreffe » avec le médecin de l’unité protégée.
La surveillance ultérieure sera ensuite assurée par votre médecin habituel.
Préparation
Pensez à apporter avec vous votre traitement personnel
Le jour de votre hospitalisation vous devez prendre une douche complète à votre domicile, de la tête aux pieds, puis revêtir des vêtements propres.
Un casier dans le SAS de l’unité est mis à votre disposition pour stocker quelques affaires
Effets personnels / Hygiène
Vous pouvez amener des affaires personnelles sous certaines conditions.
Tout ce qui entre dans la chambre doit être préalablement décontaminé par le personnel. Ce matériel est déposé dans le sas d’entrée pour être décontaminé par le personnel avant de vous le restituer dans la chambre.
Voici une liste donnée à titre indicatif des effets personnels que vous pouvez amener. Cette liste n’est pas exhaustive et la quantité totale d’objets acceptés sera contrôlée par le personnel.
Hygiène
- 1 brosse à dent neuve souple (compter une brosse à dent par semaine d’hospitalisation).
- 1 tube de dentifrice neuf (de préférence avec opercule de fermeture).
- Solution nettoyante pour prothèses dentaires si vous en portez une.
- Un rasoir électrique (pour les hommes)
- Crème de soin neuve et de petit volume (de préférence en tube et/ou avec un opercule).
Pour la toilette quotidienne, il vous sera remis tous les jours des sets de toilette composés de serviettes et gants stériles à usage unique et une dosette de savon doux.
Vous pouvez amener votre propre savon sous forme liquide (les pains de savon ne sont pas autorisés).
Si vous avez des demandes particulières, le personnel est là pour y répondre.
Diététique / Régime alimentaire
Pendant votre séjour, il vous est servi un régime spécifique. Ce régime est préconisé afin de ne pas majorer le risque infectieux. Certains aliments sont interdits :
- les produits au lait cru
- Les viandes saignantes et charcuteries
- Tous les aliments non pasteurisés
Une liste avec les aliments que vous pourrez amener vous sera remis lors de la consultation d’annonce avec l’infirmière de coordination de greffe.
Tous les jours, une diététicienne composera avec vous le menu.
Vous ne pouvez pas boire l’eau du robinet. Il vous est donc servi de l’eau minérale et différentes boissons (Coca-Cola, jus de fruits, tisanes, …)
Si vous souhaitez que votre entourage vous apporte des aliments, cela est autorisé à condition que ce soit en portion individuelle emballée, après accord du personnel soignant qui doit voir à chaque fois ce dont il s’agit.
Visites
Les visites sont autorisées de 12 heures à 20 heures mais sont réglementées.
Une seule personne à la fois est admise dans la chambre, revêtue des protections disponibles à l’entrée de l’unité.
Personne n’est autorisé à dormir près de vous la nuit.
Un vestiaire fermé à clef est à votre disposition dans le sas du service.
Les visiteurs sont invités à y déposer leurs effets personnels pour ne pas les amener dans votre chambre.
Comme dans le reste de l’établissement, les fleurs et plantes coupées ou en pots sont proscrites.
Exercice physique
Le Pôle Sport & Cancer en hématologie a été inauguré au Centre Antoine Lacassagne en septembre 2016 l’objectif est d’intégrer l’activité physique et sportive comme une thérapeutique non médicamenteuse dans les parcours de soins en hématologie.
Les médecins décident des patients qui peuvent, en fonction de leur état de santé, être orientés ou non vers un Praticien en Thérapie Sportive de la CAMI Sport & Cancer.
Lors d’une première consultation de thérapie sportive, le Praticien en Thérapie Sportive va présenter le programme au patient et lui demander s’il souhaite l’intégrer. Si c’est le cas, il effectue avec lui un bilan de santé initial (au cours duquel sont récoltés des renseignements sur son parcours de soins et de vie) et plusieurs tests physiques et psychologiques (équilibre, force de préhension, fatigue, douleur, etc.). Le but est ici de partir du bilan et des tests pour co-construire des objectifs thérapeutiques avec le patient (lutter contre la sarcopénie par exemple) puis pouvoir lui proposer une pratique personnalisée à ses capacités (âge, condition physique, effets secondaires, etc.), besoins (motricité, endurance, renforcement musculaire, etc.) et envies (pratiques antérieurs, etc.)
Ce dernier bénéficie ensuite de deux séances de thérapie sportive de 15 à 45 minutes en moyenne par semaine pendant la durée de son hospitalisation (4 à 6 semaines). Ces séances sont individuelles et s’effectuent en chambre. Elles peuvent se dérouler allongé, assis ou débout (le type de séances étant variables selon l’état de santé des patients). Elles s’appuient sur une méthode pédagogique spécifiquement créée par la CAMI Sport & Cancer, le Médiété®, qui est un enchaînement de mouvements et d’exercices qui mobilisent la globalité du corps.
A la fin de l’hospitalisation du patient, le bilan de santé et les tests physiques et psychologiques sont renouvelés afin de pouvoir connaître l’évolution de son état de santé et suivre ses progrès.
Enfin, un questionnaire de satisfaction est remis au patient à la fin du programme.
Commentaires patients
- Une équipe de médecins et infirmiers au top. Toujours disponible et humain.
- J’étais un peu sceptique au départ, mais je ne regrette pas cette « expérience » qui m’a drôlement « secoué ». L’équipe est formidable et super disponible.
- Une équipe extraordinaire !!! Médecins et personnel incroyablement humains et disponibles ! Merci !!!
- Je tiens à remercier toute l’équipe pour la très grande qualité de son accompagnement, sa disponibilité, sa gentillesse et son attention. Merci d’avoir veillé sur moi avec sourire et bonne humeur, je vous en suis très reconnaissante.
- Service de haut niveau professionnel et humain. Merci
- Rien à dire, même mon mari anxieux a toujours eu réponse à ses questions. Beaucoup de disponibilité pour lui. Dans la maladie on est deux et les deux nous disons merci. Et même si on n’a pas le droit on vous embrasse tous.
- A part l’enfermement qui est difficile à vivre. Je parlerai de votre établissement en bien.
- Un grand merci à tout le service de jour comme de nuit de m’avoir aidé à passer cette épreuve le plus agréablement possible.
- Bravo, félicitations à toute l’équipe pour l’écoute, le professionnalisme, la courtoisie et la bienveillance. Très bonne équipe
- Professionnalisme, gentillesse, politesse, disponibilité étaient au rendez-vous.
- Bravo. Vous agissez avec cœur et passion.
- Très grand remerciement à toute l’équipe. Tout le personnel est attentionné, communiquant, agréable et coordonné. Merci aussi au coach sportif pour ses conseils. L’équipement sportif.
- Je remercie tout le personnel soignant. Ils sont disponibles, attentionnés, professionnel. Merci pour tout.
- Un immense merci.
- Même si j’ai eu un long séjour j’ai été très satisfait
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Audrey Giannotti
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Les médecins qui vous prendront en charge sont :
Pr Antoine THYSS
Pr Frédéric PEYRADE
Dr Lauris GASTAUD
Dr Annick Boscagli